Dlaczego nie było przy mnie mądrego, rozumiejącego lekarza, który by wszystko wyjaśnił? Który przyjąłby moje dziecko takim, jakie było, ratował je i ochraniał?
Przeszło dziewiętnaście lat temu na świat miała przyjść nasza pierwsza – wymarzona, wyczekana i zaplanowana córka. Nie licząc mdłości w pierwszym trymestrze, niemal całą ciążę przeżyłam znakomicie. Wyniki badań dobre, USG OK, pierwsze zakupy i szykowanie pokoju dla dziecka… Przy mnie cudowny mąż. Byłam spokojna i szczęśliwa. Wdzięczna Bogu za tyle dobra, które mnie spotkało.
Trzy tygodnie przed planowaną datą porodu, na rutynowej wizycie lekarz stwierdził, że dziecko jest ułożone pośladkowo i chyba będzie cesarskie cięcie, więc w związku z tym zaprasza mnie do siebie na oddział, gdzie zrobimy wszystkie badania i w razie czego będą już do porodu.
Jednym z pierwszych badań było USG. Przyszłam do gabinetu, wesoło przywitałam się z personelem i zażartowałam, jak to ja, że muszę podejrzeć moje dziecko czy się już pakuje do wyjścia. Inni też złapali żart, pośmialiśmy się, położyłam się na łóżku, lekarz przyłożył głowicę do brzucha i…
Do dziś mi w uszach brzmi niezręczna cisza, która zapadła, gdy lekarz robiący USG zobaczył coś czego się nie spodziewał… dobrych kilka minut, ze skupieniem i zacięciem na twarzy oglądał obraz na monitorze. Nie odpowiadał na moje pytania: „Co się dzieje?” i „Czy wszystko w porządku?” Po chwili przewieźli mnie do innego gabinetu i badała mnie kolejna lekarka. Wszystko w zupełnej, przerażającej, czarnej ciszy przerywanej biciem serca mojego dziecka… minuty dłużyły się… a ja miałam w sobie co raz więcej lęku… dalej nikt nic nie mówił… byłam przerażona…
Na oddziale lekarz prowadzący poinformował mnie, że zdiagnozowano wadę serca u dziecka i po południu kolejna lekarka – pani Profesor – wykona ponownie badanie serca. Jak to? Przecież wszystko było dobrze? Wcześniejsze badania USG nic nie wskazywały! Co będzie dalej?
Telefony do męża, do mamy, do przyjaciółki. Wszyscy wspierali, pocieszali, że będzie dobrze.
Nie było dobrze… było gorzej.
Późnym popołudniem pani Profesor spędziła prawie godzinę oglądając moje dziecko na monitorze. Mówiła, ale ja nie wierzyłam w to, co do mnie mówi: że wada serca, że specyficzny kształt głowy, że zgrubiała fałda szyjna, że wada nerek, że zahamowanie wzrostu, że pępowina nieprawidłowo zbudowana… Nie chciałam w to wierzyć. Ale dostałam czarno na białym – opis wad mojego dziecka.
Nie wiem, jak dotarłam na oddział… zalana łzami, przerażona, w szoku.
Lekarz prowadzący bąknął tylko pod nosem: „Wie Pani, czasami urządzenia się mylą, może w Pani rodzinie są inne kształty głowy?” i odesłał mnie do pielęgniarki, która miała mi do zaoferowania tylko tabletkę na uspokojenie.
Całą noc na przemian płakałam, wyłam i łkałam, przeszłam dziesiątki kilometrów na korytarzu, zatrzymując się na sekundę, żeby zaprzeczyć temu, co się wydarzyło kilka godzin wcześniej.
W ciągu nocy urodziło się troje zdrowych dzieci…
Nikt nie zainteresował się, jak ja się czuję…
Rano przy obchodzie mój lekarz prowadzący zaproponował tabletkę na uspokojenie i konsultacje u genetyka. Genetyk przeczytał opis zrobiony przez Panią profesor i nie patrząc nawet w moją stronę, beznamiętnym głosem stwierdził: „Dziecko będzie miało Zespół Downa, albo Zespół Edwardsa. Zespół Downa, to Pani pewnie wie co to jest, a Zespół Edwardsa to wada letalna, pożyje z kilka miesięcy”. Spojrzał na mnie i zapytał czy chcę tabletkę na uspokojenie. Koniec konsultacji genetycznej.
To był jakiś koszmar, zły sen, to nie działo się naprawdę. Chciałam wierzyć, że wyjdę do domu, przyjdę w terminie porodu i wszystko będzie dobrze.
Wypisałam się na żądanie. Do porodu były jeszcze trzy tygodnie. Jeszcze wszystko może się zmienić.
Oboje z mężem dusiliśmy w sobie ogromny lęk, złość, żal i przerażający smutek. Czasami dawaliśmy im upust w nocy wyjąc do poduszek – „dlaczego my???” Zasypialiśmy wyczerpani…
Ostatni poniedziałek sierpnia – Msza o uzdrowienie u jezuitów. Jeszcze nigdy tak żarliwie nie modliłam się o cud – o uzdrowienie mojej córki. Błagałam, targowałam się, szantażowałam Boga… i miałam nadzieję, że jednak będzie dobrze. Z drugiej strony – siedziałam w bibliotekach (nie było jeszcze tak dostępnego internetu i googla, jak teraz) i wertowałam genetykę, pediatrię i inne encyklopedie medyczne, żeby dowiedzieć się co mnie czeka, jakie będzie moje dziecko i dalej walczyłam w myślach z losem, że jeśli już tak ma być, to może to będzie jakiś lżejszy przypadek…