Lista życzeń rodziców dzieci cho­rych.

1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się.  Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam go zdrowego.

3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć praw­dę. Mogę płakać, wydam ci się załama­na. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż wła­śnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie dziec­kiem pomaga mi w trudnych chwilach.

5. Chciałabym, abyś nie czuł się za­żenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spró­buj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.

6. Jeśli mijasz nas na spacerze spo­tkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepeł­nosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.

7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przyku­wa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar po­między ciekawością a obojętnością.

8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się cze­goś o chorobie mojego dziecka, spytaj. Oczywiście postaraj się zachować deli­katność, ale lepsza jest rozmowa na te­mat choroby, niż krępująca cisza.

9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego naro­dzin czy diagnozy, skończyły się marze­nia o w pełni szczęśliwym rodziciel­stwie. Jego choroba jest dla mnie wy­jątkowa. Nie chcę jej porównywać z in­nymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stano­wi dla mnie wystarczającej pociechy.

10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób nor­malnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w mil­czeniu, ale bądź.

11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszło­ści. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.